Rakkaille

Tämä teksti tulee julkiseksi kaikille, mutta tämä on nyt osoitettu ja omistettu lähipiiriini kuuluville. En ole kaikille jaksanut vastailla tai kovin olla yhteydessä - pahoitteluni siitä. Tiedossa pitkä postaus, mutta toivon, että jaksatte lukea. Toistoa ja kirjoitusvirheitä sitten saattaa hyvinkin löytyä, mutta ehkä sieltä jotain risukasan alta se pointtikin löytyy.

Kävin siis maanantaina erikoislääkärillä Oulussa, reumatologilla. Diagnoosiksi tuli fibromyalgia.Seuraava pätkä on suoraa lainausta Reuma-aapisesta.

"Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita. Oireiden kuva ei ole yhteneväinen. Sen vuoksi usein puhutaan oireyhtymästä. On väärin kuitenkin väittää, ettei tällaista sairautta ole olemassa.

Fibromyalgia on yleisintä keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla naisilla. Arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä. Lapsilla ja nuorilla sitä tavataan melko harvoin.
Syyt ja tautimekanismit

Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Luultavasti oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö. Usein oireiden alkaminen yhdistetään infektioon, vammaan tai muuhun kipua aiheuttaneeseen tilaan. Joskus paikallisena alkanut kipu muuttuu yleiseksi kipuherkkyydeksi. Esimerkiksi nivelreumaa sairastavilla on melko usein fibromyalgiaan sopivia oireita. Jotkut potilaat kärsivät yliliikkuvista nivelistä, ja joillakin oireyhtymään liittyy sosiaalisia tai psyykkisiä ongelmia. Fibromyalgiaa sairastavilla on usein myös muita sairauksia samanaikaisesti.

Yhdeksi fibromyalgian syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Stressin lähteenä voi olla toistuva ja jatkuva ulkoinen ärsyke, kuten stressiä aiheuttava työ, kiire, liikenne, melu, ihmissuhteet, rahahuolet tai työttömyys. Fibromyalgiaa sairastavilla onkin todettu samanlaisia hormonierityksen muutoksia kuin pitkäaikaisesta stressistä kärsivillä ihmisillä. Vielä ei kuitenkaan tiedetä, onko stressi fibromyalgian syy vai onko stressi seuraus pitkäaikaisesta ja kivuliaasta taudista.

Unen vähäisyys tai huonolaatuisuus on tavallista fibromyalgiaa sairastavilla. Syvän unen aikana aivolisäke erittää kasvuhormonia, jolla on anabolista eli kudoksia vahvistavaa vaikutusta. Jos syvä uni puuttuu, kasvuhormonia ei pääse erittymään. Sairastuneilla on todettu kasvuhormonin erityksen vähenemistä. Fibromyalgian kaltaisia oireita on pystytty saamaan aikaan laboratorio-olosuhteissa, kun koehenkilöiden normaalia unta on häiritty.

Stressin, unihäiriön tai jonkin muun syyn aiheuttamat hormonierityksen häiriöt voivat vaikuttaa keskushermostoon siten, että kivun kokeminen voimistuu. Sairastuneet kokevat usein henkilökohtaiset ja sosiaaliset paineet ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna.
Oireet

Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).

Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan. Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.
Toteaminen

Fibromyalgian toteaminen perustuu potilaan kokemiin oireisiin ja lääkärin tekemään kliiniseen tutkimukseen. Tautia selvitettäessä on otettava huomioon suuri joukko muita sairauksia, jotka aiheuttavat kipuoireita. Muut samanaikaiset sairaudet eivät kuitenkaan sulje pois fibromyalgian mahdollisuutta.

Potilasta haastatellessa lääkäri kiinnittää huomiota erityisesti kivun käyttäytymiseen eri tilanteissa sekä unen laatuun. Lääkärin on oleellista havaita tietyt kivulle herkät pisteet kehossa. Jotkin kehon paikat ovat sormin painaessa erityisen arkoja. Fibromyalgia ei aiheuta muutoksia laboratoriotutkimusten tuloksissa.

Muita tutkimuksia tarvitaan etenkin suljettaessa pois joitakin uupumusta tai kipua aiheuttavia sairauksia, joita ovat anemia, kilpirauhasen toimintahäiriöt, polymyalgia rheumatica ja vaihdevuosiin liittyvät oireet. Nivelten yliliikkuvuus on myös syytä selvittää. Valitettavasti monet joutuvat loputtomaan kierteeseen erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia. Tätä on koetettava välttää.

Fibromyalgiaa sairastavilla todetaan usein muitakin toiminnallisia sairauksia, joita ovat esimerkiksi ärtyneen suolen tai virtsarakon oireyhtymä, endometrioosi, jännityspäänsärky, krooninen alaselkäkipu, jännityspäänsärky, uupumusoireyhtymä ja masennus. Erityisesti vanhemmilla ihmisillä fibromyalgia voi esiintyä samanaikaisesti esimerkiksi sepelvaltimotaudin, diabeteksen, nivelrikon tai nivelreuman kanssa. Tätä kutsutaan myös sekundaariseksi fibromyalgiaksi.
Hoito

Fibromyalgiaan ei ole olemassa tiettyä kaikille sopivaa ja tehokasta hoitomenetelmää, koska ilmeisesti sairauden syytkin ovat erilaiset. Potilaan omat kokemukset hoitojen vaikutuksista ovat tärkeitä. Monia potilaita helpottaa tieto siitä, että sairaus on yleinen eikä henkeä uhkaava. On helpompi sietää kipua, kun tietää, että ei ole yksin sairautensa kanssa.

Hoidon suunnittelun, toteutuksen ja seurannan perusedellytys on potilaan, lääkärin ja mahdollisesti omahoitajan tiivis ja luottamuksellinen yhteistyö. On tärkeätä katkaista tarpeettomien lisätutkimusten jatkuva kierre, joka kokemusten mukaan johtaa usein turhiin kirurgisiin toimenpiteisiin. Parhaiten fibromyalgiapotilasta pystyy hoitamaan perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee hyvin potilaansa. Jos fibromyalgiaan liittyy vaikeaa uupumusta, masennusta tai muita psyykkisiä oireita, psykiatrin apuun turvautuminen on välttämätöntä.

Tiedon saaminen fibromyalgiasta on hoidon perusta. Potilaan on hyvä päästä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa fibromyalgiapotilaille tarkoitetulle kuntoutuskurssille. Tämä onnistuu yleensä ainakin työelämässä mukana oleville. Ryhmäopetuksesta on saatu hyviä tuloksia. Kursseilla vähennetään sairastamiseen liittyvää uupumusta, rohkaistaan itsehoitoon ja harjoitteluun. Stressin välttäminen ja mielihyvän lisääminen lämpimillä kylvyillä, hieronnalla ja muilla pehmeillä fysioterapian keinoilla sekä keskusteluryhmät ja psykologinen tuki toimivat yhtenä hoitolinjana. Joillekin sopii elimistön karkaisu kylmällä (avantouinti, kylmäkammio). Liikunta on keskeinen hoitomuoto. Se pitää aloittaa varoen. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Tieteellistä näyttöä on erityisesti sauvakävelyn ja Pilates-harjoittelun hyödystä. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.

Lääkkeistä on jonkin verran apua muun hoidon tukena. Yhtään fibromyalgian hoitoon tarkoitettua lääkettä ei ole vielä kehitetty. Ensisijaisesti voidaan kokeilla unen laatua ja mielialaa parantavaa lääkettä kuten esimerkiksi amitriptyliiniä (Triptyl ym.). Lääkehoito on syytä aloittaa pienellä annoksella haittavaikutusten välttämiseksi. Lääkehoidon hyöty havaitaan vasta viikkojen käytön jälkeen. Tavallisista kipulääkkeistä on vain vähän apua, mutta joitakin auttaa parasetamoli. Tulehduskipulääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Hankalimmissa tapauksissa kannattaa kokeilla neuropaattisen (hermoperäisen) kivun hoitoon kehitettyjä lääkkeitä, pregabaliinia (Lyrica) tai gapapentiiniä (Gabrion ym.).
Ennuste

Fibromyalgian ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien potilaiden oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. Kivut alkavat vähentyä noin 60 ikävuoden jälkeen. Fibromyalgia ei johda pysyviin elinvaurioihin eikä varsinaiseen invaliditeettiin. Mahdollisuuksien mukaan on hyvissä ajoin huolehdittava sopeutumisesta työelämään. Esimerkiksi vuorotyö tai vetoinen työympäristö ovat oireita pahentavia tekijöitä. Monet joutuvat kuitenkin hakeutumaan eläkkeelle joko samanaikaisen muun sairauden tai vaikean fibromyalgian aiheuttamien psyykkisten oireiden vuoksi. Eläkkeistä päättävät viranomaiset ovat sitä mieltä, ettei pelkkä fibromyalgia ole pysyvän työkyvyttömyyden syy."

Lääkäri diagnosoi minulle yhden reissun aikana ko. oireyhtymän. Lääkäri katsoi täällä asuinseudulla tehdyt tutkimukset, kyseli minulta vielä lisätietoja ja tutki nivelet jne. Maanantaipäivän olin suurimmaksi osaksi helpottunut siitä, että minulla on todettu jotain. Eilen päivällä kävin vielä suhteellisen pirteänä ja tyytyväisenä kertomassa diagnoosista opettajille ja terkkarille, jotka ovat taistelleet minun kanssani näiden oireiden rinnalla. Mutta sen jälkeen kun pääsin kaupasta kotiin, niin romahdin.

Olen toki hyvin onnellinen siitä, että minulla on näille kivuille jokin nimi. Syy, miksi olen kipeä. Sen jälkeen tuli vain se suuri 'mutta'. Olen 26- vuotias ja sairastan kroonista eli pitkäaikaista oireyhtymää, johon ei suoranaisesti ole mitään lääkettä tai hoitoa. Olen opiskelemassa alalle, jossa suurin osa (ei kokonaan) työstä on vuorotyötä. Toki onneksi koko ajan tulee entistä enemmän valinnanvaraa.

En useimmiten toivoisikaan pikaista lääkettä tai hoitoa, sillä olen "turhia" toimenpiteitä ja lääkkeiden syöntiä vastaan. Mutta... Minulla olisi valmistuminen juuri tässä hyppysissä ja kivut pahimmillaan. Yksi lääke on kokeilussa, mutta välttämättä mistään pilleripurkista ei löydy apua. Liikuntaa pitää harrastaa, mutta pitäisi olla kestävyyttä sekä aikaa kokeilla ja löytää ne rajat, joiden puitteissa voin toimia - niin että kivut lievittyvät, mutta eivät pahene. Nimittäin niiden raja on hyvin veteen ja olosuhteisiin piirretty.

Tällä hetkellä hyvin ymmärrän niitä kroonisista kivuista kärsiviä ihmisiä - ja nykyään taidan kuulua heidän joukkoonsa enemmän tai vähemmän. On helppoa sanoa, että liiku ja syö hyvin jne. Silloin kun kivut ovat akuutimmillaan, niin se liikkuminen on mahdotonta. Kipeänä sitä ei välttämättä jaksa ajatella, että mikä nyt olisi sitä terveellisintä ja parhainta ruokaa. Parhaimmillaan kun en tahdo pystyä kirjoittamaan tai pitämään puhelinta kädessä - miten sitten pystyn keskittymään siihen, että mikä olisi terveellistä ruokaa, jota minun kannattaisi tehdä ja syödä? Sen jälkeen kun kivut ovat hellittäneet, pitäisi pystyä syömään kunnolla ja liikkumaan niissä sopivissa rajoissa, että kivut lievittyisivät, mutta eivät ärtyisi esim. kylmyydestä, tuulesta tai kosteudesta. Tiedän kyllä, että ne kivut jossain välissä hellittävät kun vain jaksaa puskea eteenpäin syöden hyvää ja liikkuen, mutta ensin pitäisi jostain löytää se voimavara, jonka avulla jaksaa taistella niiden pahimpien kipujen läpi.

Minä en ole vielä sellaista löytänyt.

Suruprosessissa on kolme vaihetta (riippuu mitä mallia katsoo): reaktio, käsittely ja sopeutumisvaihe. Itse olen jossain reaktio- ja käsittelyvaiheen välimaastossa. Tiedän, että jossain häämöttää ne päivät, jolloin pystyn elämään kipujeni kanssa, syömään ja liikkumaan oikein ja sopivasti - sekä elämää niin täysipainoista elämää kuin se vaan on mahdollista ja hyväksyen tämän koko oireyhtymän.

...Tällä hetkellä kuitenkin haluaisin vaan olla ns. aktiivinen syrjäytyjä. Haluaisin vaan paeta jonnekin maankoloon suremaan ja kitisemään sekä potkimaan puun juuria. Minulta on kysytty, että millaisia ne kivut ovat. Etsi kropastasi jokainen nivel ja pistä niihin jomottavaaa, polttavaa ja välillä pistelevää kipua, niin että tunnet jokaisen nivelesi, tiedät niiden jokaisen sijainnin tarkalleen. Sen jälkeen lisää siihen vielä se, että lihaksesi ovat myös kipeänä, jomottavat ja tulevat jo kipeäksi siitä, että vaistomaisesti jännitätkin niitä, kun muuallakin tuntuu kipua. Sekoita soppaan vielä sellainen kivun aste, jolloin tuntuu, ettet voi olla paikallasi tai liikkua. Pahimmillaan hengittäminenkin tuntuu sattuvan. Mausteena laita vielä ihon herkkyys (johtuu kohdallani ehkä dermografismista). Sen jälkeen pääsee aika pitkälle.

Kuten sanottua, tiedän, että pääsen tämän kanssa joskus tasoihin ja tiedän, että on hyvä kun on diagnoosi. Pahoittelen sitä, että olette joutuneet kuuntelemaan kivuistani ja muutenkin tapahtumarikkaasta elämästäni paljon. Ainoa asia mitä toivon, on se, että välttäkää sanomasta "kyllä se siitä", "kaikelle on tarkoituksensa" tai jotain muuta vastaavaa. Kuten sanottua, tiedän joskus tämän helpottavan ja joskus ehkä ymmärränkin tämän tarkoituksen, mutta sen sanominen ei auta tällä hetkellä yhtään ja aiheuttaa vaan entistä enemmän vitustusta. Jos joku ei tiedä mitä sanoa, niin älkää vääntämällä vääntäkö hienoja sanoja. En kaipaa sellaisia. Puhukaa vaikka omasta elämästä ja juorutkaa minulle. Vaikka olenkin paljon ollut epäsosiaalinen, niin ei se tarkoita, ettenkö välittäisi tai haluaisi kuulla ja kuunnella teidän asioista. Jos haluatte tietää diagnoosista tai jotain muusta, niin siitäkin saa kysyä, en pure, mutta äreä saatan olla.

Toki aina lahjukset kelpaavat ;) Unohtamatta sitten sitä tärkeintä, mustaa huumoria. Koettakaa muistaa, että tämän äreän ja kipeän minän takana on ihan normaali noita-akka - se sama vanha, joka ei kulu pois millään ja johon pätee lausahdus "mikä pahan tappaisi".

Sosiaaliset vuorovaikutustaitoni ovat sitten tällä hetkellä jossain taajuudella "öriöriöriäriajskltjlakjts" eli hyvin alkukantaisella tasolla. Muistakaa, etten pahalla tarkoita, jos ärisen. Yritän parhaani mukaan olla kiltti ja ymmärtäväinen. Tällä hetkellä en vaan jaksa ymmärtää oikein tätä maailman menoa.

- Noita-akkanne

P.S Te, joille olen linkittänyt tämän, niin muistakaa, että olette erittäin tärkeitä ihmisiä ja ilman teitä en varmaan olisi edes selvinnyt tähän asti.